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用基因+區(qū)塊鏈解決數(shù)據(jù)歸屬和隱私安全,有哪些企業(yè)在嘗試?到底行不行?

2018-04-17 14:15 動脈網(wǎng)

導(dǎo)讀:從這幾年的趨勢來看,基因組學(xué)正在成為新醫(yī)學(xué)時(shí)代的主導(dǎo)力量?;诨蚪M學(xué)數(shù)據(jù),醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以給予患者更精確個(gè)性化的治療。諸如23andme的基因檢測服務(wù)先驅(qū)為這項(xiàng)技術(shù)的市場普及帶來了極大的推動,但另一面,也為社會倫理帶來了一些新的思考。23andme以其99美元的檢測產(chǎn)品聞名,但基于低廉價(jià)格獲取用戶和數(shù)據(jù),再將用戶數(shù)據(jù)出售給制藥公司,這樣的商業(yè)模式背后,確實(shí)以用戶數(shù)據(jù)所有權(quán)為代價(jià)。

  從這幾年的趨勢來看,基因組學(xué)正在成為新醫(yī)學(xué)時(shí)代的主導(dǎo)力量?;诨蚪M學(xué)數(shù)據(jù),醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以給予患者更精確個(gè)性化的治療。諸如23andme的基因檢測服務(wù)先驅(qū)為這項(xiàng)技術(shù)的市場普及帶來了極大的推動,但另一面,也為社會倫理帶來了一些新的思考。23andme以其99美元的檢測產(chǎn)品聞名,但基于低廉價(jià)格獲取用戶和數(shù)據(jù),再將用戶數(shù)據(jù)出售給制藥公司,這樣的商業(yè)模式背后,確實(shí)以用戶數(shù)據(jù)所有權(quán)為代價(jià)。

  基因數(shù)據(jù)是非常敏感的,包含了人的壽命、健康、種族、智力等信息。未來,基因組學(xué)可能會告訴我們更多的東西,這些東西如果泄露,可能會造成很多問題。

  比如,得知這個(gè)人攜帶乳腺癌相關(guān)的基因,保險(xiǎn)公司就有可能拒絕他參保;如果DNA顯示一個(gè)人的技能不能達(dá)到公司預(yù)計(jì)的工作能力,他的職業(yè)發(fā)展就可能會受到影響。

  但另一面,脫敏后的基因數(shù)據(jù)對科學(xué)進(jìn)步有重要意義。只有在大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上的分析,才能得出更加貼合真實(shí)世界的結(jié)論,更好的實(shí)現(xiàn)個(gè)性化的醫(yī)療。這也是許多基因組學(xué)科學(xué)家希望看到的,通過大規(guī)模數(shù)據(jù)研究為特定人群尋找到更好的治療方案,在遺傳疾病和免疫治療上做出突破性研究。

  無疑,個(gè)人隱私和科學(xué)進(jìn)步之間出現(xiàn)了沖突。區(qū)塊鏈的出現(xiàn)似乎可以調(diào)和這種沖突。

  解決數(shù)據(jù)歸屬問題

  10年前,無數(shù)公司就BRCA基因是否能夠申請專利展開了討論。最終,美國和澳大利亞最高法院都宣布這項(xiàng)專利無效。

  但這樣的結(jié)論可以沿用到數(shù)據(jù)歸屬問題上嗎?作為數(shù)據(jù)的提供方,用戶并沒有享受到自己數(shù)據(jù)的版權(quán)保護(hù),更沒有在數(shù)據(jù)交易中獲得利益。遺憾的是,沒有任何法律明確規(guī)定這些數(shù)據(jù)的歸屬者到底是誰,這沒有任何法律規(guī)定這些數(shù)據(jù)應(yīng)該受到版權(quán)保護(hù)。

  似乎,控制這些數(shù)據(jù)泄露的唯一方法就是不進(jìn)行測序,把數(shù)據(jù)隱藏在身體里。但這無疑與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和基因組學(xué)的發(fā)展步伐背道而馳。

  經(jīng)濟(jì)學(xué)家Hernando de Soto稱區(qū)塊鏈為一雙看不見的手,其體系可包容全球的人?;蚪M學(xué)的科學(xué)家們,似乎也在嘗試?yán)眠@項(xiàng)技術(shù)能否解決當(dāng)下基因組問題。

  區(qū)塊鏈通常用于虛擬貨幣發(fā)行,比如比特幣。那么它與保護(hù)基因組數(shù)據(jù)又有什么關(guān)系?

  其實(shí),區(qū)塊鏈的應(yīng)用范圍早以超出了虛擬貨幣,只不過大家關(guān)注更多的是比特幣。比特幣之所以有用并且有價(jià)值,是因?yàn)閰^(qū)塊鏈創(chuàng)造了一個(gè)不變的、分布式的記錄方式,并且這種方式是不可能破解的。比特幣賬戶的擁有者對他們的資產(chǎn)有絕對控制權(quán)。

  對于數(shù)據(jù)儲存來說,這是一種高度敏感,甚至幾乎有點(diǎn)完美的解決方案。比如,DARPA就在考慮用區(qū)塊鏈技術(shù)保護(hù)核武器數(shù)據(jù)。此外,區(qū)塊鏈技術(shù)正在被用于跟蹤鉆石、知識產(chǎn)權(quán)和現(xiàn)實(shí)世界物流等方向。

  基于這些邏輯,人們嘗試在基因組學(xué)中加入?yún)^(qū)塊鏈技術(shù),更多是想通過它創(chuàng)造一個(gè)特定的場景,將相關(guān)倫理和道德保障最大化。

  安全且隱私,奇妙組合帶來的可能性

  所以,“基因+區(qū)塊鏈”有什么樣的可能呢?

  對個(gè)人來說,這是一個(gè)存儲基因數(shù)據(jù)的安全的地方。如果你進(jìn)行了檢測,并且希望能夠隨時(shí)訪問這些數(shù)據(jù),那么把它存儲在“基因鏈”上就是一個(gè)很好的選擇。同時(shí),與Google Genomics不同,你不必為此付費(fèi)。

  在這里存儲數(shù)據(jù)會比其他大多數(shù)地方都更加安全。畢竟,隨身攜帶一個(gè)USB接口可能會丟,傳到云端或者其他地方也多少有泄露的可能。在“基因鏈”上,你的數(shù)據(jù)加密幾乎是牢不可破的。區(qū)塊鏈?zhǔn)欠植际堑逆準(zhǔn)酱鎯?,如果一個(gè)節(jié)點(diǎn)被破解,那剩下的數(shù)萬個(gè)節(jié)點(diǎn)就會立即拒絕操作記錄。

  你可以通過設(shè)置訪問限制的方式,讓你的醫(yī)生獲得授權(quán),但他只能獲得你想要共享的信息。

  同樣,你也可以通過唯一的簽名追蹤到是誰濫用了你的數(shù)據(jù)。

  對科學(xué)家來說,他們可以獲得元數(shù)據(jù),并且可以通過搜索潛在的主題,獲得他們想要的數(shù)據(jù)用于研究。這些搜索結(jié)果中不會透露捐獻(xiàn)者的個(gè)人信息,也不會讓他們獲得基因組數(shù)據(jù)本身。但他們可以向捐獻(xiàn)者提出請求,這份協(xié)議是有償?shù)摹?/p>

  這些都可能為基因組學(xué)帶來真正革命,并為數(shù)據(jù)提供者提供更強(qiáng)大的數(shù)據(jù)保護(hù)。

  但這只是其功能之一,除了極強(qiáng)的加密性,區(qū)塊鏈還能用于數(shù)據(jù)的管理。擁有大量基因數(shù)據(jù)的研究機(jī)構(gòu)和公司可以購買許可證,來“基因鏈”上存儲他們的數(shù)據(jù),并且不需要擔(dān)心倫理問題。他們可以將更多的精力放到科學(xué)研究中。

  哪些人正在做

  存儲和共享基因數(shù)據(jù)是一個(gè)技術(shù)問題,計(jì)算已經(jīng)成為了研究的亮點(diǎn)。一個(gè)原始的組學(xué)數(shù)據(jù)大概有5-6千兆字節(jié),包含了30億個(gè)堿基對,并且在測序過程中,還有很多數(shù)據(jù)需要標(biāo)注,這些數(shù)據(jù)很難管理。

  哈佛大學(xué)發(fā)起的”千人基因組計(jì)劃“把測序所得的全基因組數(shù)據(jù)都放在了網(wǎng)上,可供用戶免費(fèi)下載。但這些數(shù)據(jù)的管理方式都是比較傳統(tǒng)的,即通過壓縮工具將數(shù)據(jù)壓縮,再進(jìn)行傳輸和存儲。

  2016年,哈佛大學(xué)遺傳學(xué)先驅(qū)Georg Church與來自劍橋大學(xué)的計(jì)算機(jī)科學(xué)家Kamal Obbad、以及哈佛大學(xué)科學(xué)家Dennis Grishin共同成立了一家叫做Nebula Genomics的初創(chuàng)公司。

  用戶在獲得數(shù)據(jù)后,可將數(shù)據(jù)存儲在Nebula Genomics的區(qū)塊鏈平臺中。其他研究機(jī)構(gòu)可以通過這個(gè)平臺來獲取脫敏后的數(shù)據(jù),當(dāng)然,這一過程是需要付費(fèi)的。該系統(tǒng)建立旨在一種特別定制的加密數(shù)據(jù)上,為了支付購買數(shù)據(jù)的費(fèi)用,研究機(jī)構(gòu)必須先購買代幣。

  這些數(shù)據(jù)的購買并非終身制,使用一次就需要進(jìn)行一次付費(fèi),并且一組數(shù)據(jù)可以出售給多個(gè)機(jī)構(gòu)。用戶獲得的代幣可以向Nebula Genomics的合作機(jī)構(gòu)兌換檢測服務(wù),目前主要是與Veritas Genetics(Church創(chuàng)立的另一家公司)合作進(jìn)行兌換。

  Nebula Genomics的想法是將用戶的遺傳數(shù)據(jù)變成類似專利一樣有版權(quán)的東西,讓用戶享有數(shù)據(jù)的歸屬權(quán)和版權(quán),從中獲益。當(dāng)然,用戶最初需要支付量的現(xiàn)金用于檢測服務(wù),目前的價(jià)格是1000美元/次全基因組檢測。隨著測序成本的下降,服務(wù)價(jià)格也將隨之降低。公司希望在未來6個(gè)月正式開始運(yùn)營和服務(wù),并于安全專家合作,打造一個(gè)更安全、受保護(hù)且匿名的環(huán)境。

  Nebula Genomics是自有平臺、并有數(shù)據(jù)來源的一類企業(yè),而諸如EncrypGen、Luna DNA和Zenome等加入?yún)^(qū)塊鏈元素的公司并不向用戶提供測序服務(wù),他們通常需要通過第三方來獲取數(shù)據(jù)。

  Luna DNA 是區(qū)塊鏈在醫(yī)療應(yīng)用的早期嘗試之一,與Nebula Genomics的最初想法一致,他們想通過區(qū)塊鏈技術(shù)把個(gè)人數(shù)據(jù)變成數(shù)據(jù)資產(chǎn)。不過Luna DNA不提供測序服務(wù),在測序?qū)用嫔媳苊饬撕?3andme 以及Ancestry的競爭。他們認(rèn)為,通過Luna Coin來鼓勵數(shù)據(jù)分享,能夠反過來促進(jìn)測序服務(wù)機(jī)構(gòu)的銷量。

  “個(gè)人層面數(shù)據(jù)的意義不大,統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的數(shù)據(jù)需要有十幾萬、上百萬人參與?!盠una DNA聯(lián)合創(chuàng)始人兼CEO Bob Kain表示,“除非是一個(gè)社區(qū)級的數(shù)據(jù)聚集在一起,否則很難解決基因組和健康方面的問題。”

  盡管區(qū)塊鏈現(xiàn)在還處于蠻荒時(shí)代,但也不乏有投資者看到了其中的機(jī)會,他們獲得了200萬美元的種子輪投資,投資方是Illumina的前高管。

  來自俄羅斯的EncrypGen與Luna DNA采取的是相似的策略,目前他們已經(jīng)進(jìn)行ICO。這些虛擬貨幣并不會作為投資工具,他們將在7月結(jié)束發(fā)行。

  解決了用戶層面的數(shù)據(jù)歸屬問題,那如何滿足研究機(jī)構(gòu)對大規(guī)模數(shù)據(jù)的需求呢?Shiva或許能夠帶來答案。

  這家成立于2017年的德國公司希望通過最先進(jìn)的技術(shù)來改變?nèi)蜥t(yī)療的現(xiàn)狀,包括區(qū)塊鏈、云計(jì)算、基因測序、人工智能和大數(shù)據(jù)分析等。他們相信,這些新技術(shù)將帶領(lǐng)醫(yī)學(xué)研究進(jìn)入新紀(jì)元。

  除了面向個(gè)人的服務(wù),他們還通過與全球的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府建立合作關(guān)系,通過公共項(xiàng)目贊助的方式來建立大樣本的數(shù)據(jù)庫,比如公司在2018年3月與Andhra Pradesh政府達(dá)成的合作。另外,他們還會選擇與罕見病多發(fā)區(qū)建立聯(lián)系,在平臺上產(chǎn)生更具特征性的大規(guī)模數(shù)據(jù)。

  Shiva同樣還推出了個(gè)人服務(wù)。Shiva并不提供服務(wù),而是作為一個(gè)生態(tài)環(huán)境的營造者,將服務(wù)提供商、用戶聚集到區(qū)塊鏈平臺上。用戶可以用自己的數(shù)據(jù)換取服務(wù),這些數(shù)據(jù)通常來自第三方檢測機(jī)構(gòu);而平臺上的服務(wù)上也不止測序機(jī)構(gòu),其中還包括了保險(xiǎn)服務(wù)、體檢等機(jī)構(gòu)。

  Shiva希望基于區(qū)塊鏈技術(shù)打造一個(gè)生態(tài)圈,為服務(wù)提供商和用戶提供一個(gè)開放的環(huán)境。除了基因組學(xué)和個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)之外,入駐機(jī)構(gòu)還可以添加其他應(yīng)用和服務(wù)。

  以上幾家主要解決的是數(shù)據(jù)歸屬和交易問題。除了交易外,區(qū)塊鏈還帶有存儲功能,并且具備極強(qiáng)的隱私性和安全性?;诖?,Zenome則希望基于這些特性做出應(yīng)用。

  他們第一階段的計(jì)劃是建立分散的基因數(shù)據(jù)存儲系統(tǒng),建立一個(gè)可以自由交換的安全環(huán)境。Zenome同樣不提供測序服務(wù),平臺的數(shù)據(jù)主要來自網(wǎng)絡(luò)參與者。接下來,他們將通過問卷調(diào)查和評估系統(tǒng)確保數(shù)據(jù)的真實(shí)性。在數(shù)據(jù)到達(dá)一定規(guī)模后,Zenome將吸引大型公司和科研中心來購買數(shù)據(jù)。

  但他們最終的目的并不在交易,而是希望能夠讓這些公司將數(shù)據(jù)存儲在他們的平臺上,從而建立一個(gè)類似Google Genomic的社區(qū)。

  監(jiān)管模糊、技術(shù)局限,或許并不存在完美的解決方案

  但區(qū)塊鏈技術(shù)的介入真的能夠解決所有問題嗎?這很難回答,因?yàn)椴淮嬖谕昝赖募夹g(shù)。

  區(qū)塊鏈技術(shù)也存在局限性。比特幣目前從創(chuàng)世塊到現(xiàn)在的完整數(shù)據(jù)文件已經(jīng)達(dá)到了105GB,并且數(shù)據(jù)量還在不斷增加。隨著區(qū)塊鏈的發(fā)展,節(jié)點(diǎn)存儲的區(qū)塊鏈數(shù)據(jù)體積越來越大。

  其次,在公有鏈中,每一個(gè)參與者都能獲得完整的數(shù)據(jù)備份,所有交易數(shù)據(jù)都是公開且透明的。在虛擬貨幣交易中,交易人是匿名的,但交易本身是公開的,所有人都可以訪問。

  最后,區(qū)塊鏈在基因組學(xué)的應(yīng)用都還在試水階段,這項(xiàng)技術(shù)的監(jiān)管本身也還不明朗,所謂安全性也并非絕對的。

  這些問題給技術(shù)的商業(yè)化帶來了不確定性。我們只能說區(qū)塊鏈給基因組學(xué)應(yīng)用帶來了靈感,但是否真的解決了目前的矛盾,來需要不斷嘗試和調(diào)整。