北京2023年2月5日 -- 2023年2月4日，在第二十三個(gè)世界癌癥日到來之際，由淋巴瘤之家主辦，羅氏制藥中國(guó)支持的"驅(qū)散‘彌'霧的光"彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤（DLBCL）患者全年關(guān)愛項(xiàng)目正式啟動(dòng)。項(xiàng)目旨在搭建醫(yī)患高效溝通的橋梁，提高DLBCL患者對(duì)于疾病規(guī)范化診療的認(rèn)知，增強(qiáng)患者與疾病斗爭(zhēng)的信心和勇氣，傳遞治愈的力量。

與此同時(shí)，由淋巴瘤之家和廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會(huì)共同發(fā)起的《2022中國(guó)彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調(diào)研（以下簡(jiǎn)稱《白皮書》）也于啟動(dòng)會(huì)上正式發(fā)布。

啟動(dòng)儀式中，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)宋永平教授共聚云端，結(jié)合《白皮書》共同解讀當(dāng)下DLBCL診療現(xiàn)狀及患者未被滿足的需求，呼吁全社會(huì)共同攜手，長(zhǎng)期為該群體提供規(guī)范化診療、康復(fù)和心理等全方位的支持引導(dǎo)，助力更多DLBCL患者走向治愈，擁抱新生。

聚焦"彌"題，以創(chuàng)新為突破點(diǎn)

淋巴瘤是常見的惡性腫瘤之一，目前在中國(guó)的發(fā)病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發(fā)淋巴瘤患者^[1]，作為其中最常見的侵襲性惡性淋巴瘤，DLBCL較于其他淋巴系統(tǒng)腫瘤預(yù)后更差，約40%-50%患者經(jīng)過初始標(biāo)準(zhǔn)治療后仍會(huì)復(fù)發(fā)^[2]。根據(jù)《白皮書》調(diào)研結(jié)果，復(fù)發(fā)患者往往要經(jīng)歷更多生理上的疼痛不適，以及精神上的焦慮和沮喪，他們的日?；顒?dòng)處處受限，生活質(zhì)量明顯低于普通人群，且隨著疾病的復(fù)發(fā)，患者生活質(zhì)量每況愈下^[3]。

"20多年來，以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案顯著改善了DLBCL患者的預(yù)后，卻仍不能完全滿足實(shí)際臨床之需，許多患者仍面臨復(fù)發(fā)難題。隨著復(fù)發(fā)次數(shù)增加，治療難度也會(huì)不斷上升。在目前的二線及后線治療方案下，復(fù)發(fā)/難治（R/R）DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%^[2]。"馬軍教授指出，"如何進(jìn)一步提升治療效果，幫助患者降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，提高患者的生活質(zhì)量，一直是DLBCL臨床治療探索的重點(diǎn)和難點(diǎn)。"

近年來，DLBCL領(lǐng)域創(chuàng)新藥物不斷涌現(xiàn)，給患者帶來了治愈新選擇。《白皮書》調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，目前DLBCL領(lǐng)域最受關(guān)注的創(chuàng)新藥物為全球首個(gè)靶向CD79b的抗體藥物偶聯(lián)物（ADC）優(yōu)羅華^®（維泊妥珠單抗）^[3]。吳德沛教授表示："隨著對(duì)創(chuàng)新治療探索的不斷深入，DLBCL患者的無病生存期逐漸延長(zhǎng)。2023年，創(chuàng)新ADC療法的到來，同時(shí)革新了DLBCL一線及R/R治療的格局，尤其是突破了20余年來DLBCL標(biāo)準(zhǔn)一線治療方案的"天花板"，患者的生存獲益有望進(jìn)一步提高。相信在未來，在創(chuàng)新療法的助力之下，我們可以幫助更多的DLBCL患者實(shí)現(xiàn)臨床治愈。"

同時(shí)，《白皮書》的調(diào)研亦突顯出DLBCL領(lǐng)域仍有診療盲區(qū)存在，在接受調(diào)查的患者中，未完成初始標(biāo)準(zhǔn)治療方案的患者占22.32%，不清楚IPI評(píng)分（淋巴瘤的國(guó)際預(yù)后指數(shù)）重要性的患者占23.02%，而未關(guān)注過創(chuàng)新藥物及治療方案患者占54.12%^[3]。

"淋巴瘤異質(zhì)性強(qiáng)、分型眾多，這為DLBCL診療增加了難度。除了加強(qiáng)對(duì)創(chuàng)新療法的應(yīng)用，我們還需要進(jìn)一步完善DLBCL的規(guī)范化診療、精準(zhǔn)治療和全病程管理，使患者獲益最大化。"朱軍教授指出，"為更好地消除診療盲區(qū)，我們希望通過創(chuàng)新的患教活動(dòng)，改善醫(yī)患溝通方式，加強(qiáng)對(duì)最新疾病知識(shí)的科普，從而提高患者治療依從性，同時(shí)為患者提供全生命周期的關(guān)懷。要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，需要醫(yī)生，患者組織和企業(yè)等多方的共同努力"。

無懼"彌"路，從患者之需出發(fā)

除了身體和精神負(fù)擔(dān)之外，DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！栋灼窋?shù)據(jù)顯示，所有DLBCL患者的醫(yī)療自費(fèi)支出占家庭收入均值的157%，遠(yuǎn)超于國(guó)際公認(rèn)的災(zāi)難性家庭支出標(biāo)準(zhǔn)（40%）；同時(shí)患者自費(fèi)比例仍然較高，醫(yī)保報(bào)銷覆蓋的范圍仍有限，且僅有12.89%的患者購買了惠民保^[3]。

"創(chuàng)新藥物在為患者帶來新希望的同時(shí)，其可及性和可支付性也成為了患者關(guān)注的重點(diǎn)。近年，得益于藥物監(jiān)管政策的創(chuàng)新和海南博鰲等地區(qū)的先行先試政策，中國(guó)患者和全球創(chuàng)新藥物的距離正加速縮短。"宋永平教授指出，"但是，正如《白皮書》所言，DLBCL創(chuàng)新藥的可及性和可支付性仍很大的提高空間。未來期待醫(yī)保等更多創(chuàng)新支付方式的助力,幫助減輕治療負(fù)擔(dān)，提高創(chuàng)新藥可支付性，為患者爭(zhēng)取到最大的治愈機(jī)會(huì)。"

"《白皮書》的調(diào)研結(jié)果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經(jīng)濟(jì)層面未被滿足的需求，這也是我們發(fā)起患者關(guān)愛項(xiàng)目的初衷。"淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示，"在未來一年中，我們將攜手羅氏，邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)頂尖血液病中心的專家，以全年為周期不間斷舉行DLBCL醫(yī)患互動(dòng)的系列關(guān)愛活動(dòng)。同時(shí)，在全國(guó)范圍內(nèi)超過五十余個(gè)城市中，根據(jù)DLBCL不同分型定制線下患教活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)DTP藥店，有針對(duì)性地、多維度地幫助DLBCL病友解決問題。在這些活動(dòng)中，病友們有機(jī)會(huì)聆聽超過100位國(guó)內(nèi)著名臨床專家的講解，并與專家及其他病友共同探討本地診療特點(diǎn)、醫(yī)保和商保等熱點(diǎn)話題。此外，我們將舉辦DLBCL知識(shí)問答大賽，以期為病友傳遞更多科普知識(shí)，幫助他們擺脫疾病陰霾，傳遞治愈能量。"

未來，隨著"驅(qū)散‘彌'霧的光"項(xiàng)目正式啟動(dòng)，治愈的希望也將被播撒進(jìn)每個(gè)角落，祝愿越來越多的DLBCL患者都能夠沖破"彌"霧，迎接新生。